Βαρύ πένθος στη βασιλική οικογένεια του Λουξεμβούργιου. Ο πρίγκιπας Ροβέρτος και η πριγκίπισσα Τζούλι του Νασάου ανακοίνωσαν ότι ο 22χρονος γιος τους Φρειδερίκος έφυγε από τη ζωή μόλις στα 22 του χρόνια, έπειτα από μάχη με σπάνια γενετική ασθένεια, τη μιτοχονδριακή νόσο POLG.
Η ανακοίνωση των θλιβερών νέων έγινε μέσα από μια συγκινητική επιστολή που δημοσιεύτηκε στην ιστοσελίδα του POLG Foundation, του οργανισμού που είχε ιδρύσει ο ίδιος ο Φρειδερίκος με στόχο την αναζήτηση θεραπειών για τη σπάνια ασθένεια.
Οι τελευταίες του στιγμές
Με συγκίνηση ο πρίγκιπας Ροβέρτος, πρώτος ξάδελφος του Ερρίκου, μέγας δούκας του Λουξεμβούργου περιέγραψε τις τελευταίες στιγμές του γιου του:
«Μας κάλεσε στο δωμάτιό του για να μιλήσουμε μαζί του για τελευταία φορά», ανέφερε ο πατέρας του, εξηγώντας ότι ο Φρειδερίκος αποχαιρέτησε όλα τα αγαπημένα του πρόσωπα: τον αδελφό του, Αλέξανδρο, την αδελφή του, Σάρλοτ, τα ξαδέλφια του και άλλους κοντινούς συγγενείς.
Ο ίδιος ο Ροβέρτος αποκάλυψε πως ο γιος του, λίγο πριν φύγει, του έκανε μια τελευταία ερώτηση: «Μπαμπά, είσαι περήφανος για μένα;».
«Η απάντηση ήταν πολύ εύκολη, αλλά σε αυτή τη στιγμή, χρειαζόταν τη διαβεβαίωση ότι είχε δώσει ό,τι μπορούσε σε αυτή τη σύντομη και όμορφη ζωή του», έγραψε ο πρίγκιπας προσθέτοντας ότι ο γιος του θα είναι για πάντα ο σούπερ ήρωάς του.
Το μήνυμα συνεχίζει και με άλλες συγκινητικές περιγραφές: «Όπως λένε τα αδέρφια του και οι περισσότεροι όσοι τον γνώρισαν, “Ο Φρειδερίκος είναι ο πιο δυνατός άνθρωπος που γνωρίζουμε!” Ο Φρειδερίκος πολέμησε γενναία την ασθένεια του μέχρι το τέλος. Ο αδάμαστος πόθος του για ζωή τον ώθησε στις πιο δύσκολες σωματικές και ψυχικές προκλήσεις. Ο ευδιάθετος Φρειδερίκος μας είδε την ομορφιά σε όλα. Ο αδερφός του Αλέξανδρος αφηγείται ότι, ενώ ο Φρέντερικ νοσηλευόταν πρόσφατα στο νοσοκομείο παλεύοντας με πνευμονία και μια άλλη σοβαρή λοίμωξη και ανίκανος να κινηθεί ή να τραβήξει ο ίδιος φωτογραφίες, ζήτησε από τον Αλέξανδρο να απαθανατίσει τη δύση του ηλίου. Ο Αλέξανδρος, εύλογα επηρεασμένος από τις τρομερές συνθήκες, βρήκε τη θέα στις στέγες λουσμένη με μια ζεστή λάμψη, μάλλον ζοφερή. Αλλά για τον Φρέντερικ, ήταν μαγικό! Μέσα από το μικρό, καλυμμένο με πλέγμα παράθυρο, είδε τον Πύργο του Άιφελ να αστράφτει με τον ωριαίο χορό των φώτων του. Το βρήκε τόσο όμορφο που θέλησε να το μοιραστεί με όλους τους φίλους του. Η Σάρλοτ μου θυμίζει ότι ο ήλιος λάμπει κάθε μέρα από τότε που πέθανε ο Φρέντερικ, χύνεται στο δωμάτιο και ζεσταίνει το κρεβάτι όπου ξάπλωσε τελευταία φορά. Στο τηλέφωνό του, κρατούσε πολλές σοφές υπενθυμίσεις για τον εαυτό του, μία από τις οποίες έγραφε: «Πηγαίνετε έξω όταν λάμπει ο ήλιος». Θα προσπαθήσουμε να ακολουθήσουμε τις οδηγίες του, ειδικά τώρα που όλα γίνονται λίγο πιο κρύα και πιο σκοτεινά στην απουσία του».
Τι είναι η νόσος POLG
«Ο Φρειδερίκος διαγνώστηκε με POLG σε ηλικία 14 ετών, όταν τα συμπτώματά του έδειχναν πιο καθαρά και όταν η εξέλιξη της νόσου του είχε γίνει πιο οξεία. Επειδή η νόσος POLG προκαλεί τόσο μεγάλο εύρος συμπτωμάτων και επηρεάζει τόσα πολλά διαφορετικά συστήματα οργάνων, είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί και δεν έχει θεραπείες πολύ λιγότερο θεραπεία. Η νόσος POLG είναι μια γενετική μιτοχονδριακή διαταραχή που αφαιρεί ενέργεια από τα κύτταρα του σώματος, προκαλώντας με τη σειρά της προοδευτική δυσλειτουργία και ανεπάρκεια πολλαπλών οργάνων (εγκέφαλος, νεύρα, ήπαρ, έντερα, μύες, κατάποση και οφθαλμική λειτουργία κ.λπ.). Θα μπορούσε κανείς να το συγκρίνει με μια ελαττωματική μπαταρία που δεν επαναφορτίζεται ποτέ πλήρως, βρίσκεται σε συνεχή εξάντληση και τελικά χάνει την ισχύ».
Ο πατέρας του, συντετριμμένος, απηύθυνε έκκληση σε όλους μέσα από την μακροσκελή δημοσίευση στη σελίδα του polgfoundation.org να στηρίξουν το έργο του Φρέντερικ, είτε μέσω δωρεών είτε μέσω εθελοντισμού.
«Ήταν γεννημένος για να προσφέρει. Παρότι η ζωή του ήταν σύντομη, η επίδρασή του στον κόσμο θα είναι παντοτινή», ανέφερε ο Πρίγκιπας Ροβέρτος.
Φωτογραφίες: polgfoundation.org
